El biofísico He Jiankui se dirigió a la última cumbre internacional sobre edición del genoma humano en Hong Kong en 2018. Sus experimentos para alterar la composición genética de los embriones humanos fueron ampliamente condenados por científicos y especialistas en ética en ese momento, y aún arrojan una larga sombra sobre la cumbre de esta semana en Londres.
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El biofísico He Jiankui se dirigió a la última cumbre internacional sobre edición del genoma humano en Hong Kong en 2018. Sus experimentos para alterar la composición genética de los embriones humanos fueron ampliamente condenados por científicos y especialistas en ética en ese momento, y aún arrojan una larga sombra sobre la cumbre de esta semana en Londres.
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Cientos de científicos, médicos, especialistas en bioética, pacientes y otros comenzaron a reunirse en Londres el lunes para el Tercera Cumbre Internacional sobre Edición del Genoma Humano. La cumbre de esta semana debatirá y posiblemente emitirá recomendaciones sobre los espinosos temas planteados por las nuevas y poderosas tecnologías de edición de genes.
La última vez que los científicos del mundo se reunieron para debatir los professionals y los contras de la edición de genes, en Hong Kong a fines de 2018, He Jiankui, biofísico e investigador de la Universidad de Ciencia y Tecnología del Sur en Shenzhen, China, sorprendió a su audiencia con un anuncio bomba. Había creado los primeros bebés editados genéticamente, le dijo a la multitud: niñas gemelas nacidas de embriones que había modificado usando la técnica de edición genética CRISPR.
Él, que se había formado en la Universidad de Rice y en Stanford, dijo que lo hizo con la esperanza de protegiendo a las niñas de infectarse con el virus que causa el SIDA. (El padre de las niñas period VIH positivo). Pero su anuncio fue inmediatamente condenado como experimentación humana irresponsable. Se ha hecho muy poca investigación, dijeron los críticos, para saber si alterar la genética de los embriones de esta manera period seguro.. Finalmente, un tribunal chino lo condenó a tres años de prisión por violar las normas médicas.
En los más de cuatro años transcurridos desde el sorprendente anuncio de He, los científicos han seguido perfeccionando sus poderes de edición de genes.
«Han pasado muchas cosas en los últimos cinco años. Ha sido un período ajetreado», cube Insignia de Robin Lovell del Instituto Francis Crick de Londres, quien dirigió el comité que convocó la nueva cumbre.
Los médicos han logrado avances utilizando CRISPR para tratar o comprender mejor muchas enfermedades, incluidas las devastadoras. trastornos como la enfermedad de células falciformesy condiciones como cardiopatía y cáncer que son aún más comunes e influenciados por la genética.
Jennifer Doudna, bioquímica de la Universidad de California, Berkeley y una de las pioneras en el descubrimiento y uso de CRISPR, hablando con los reporteros en la cumbre científica de Hong Kong en 2018. A pesar de los emocionantes avances, la edición del genoma aún enfrenta desafíos técnicos y éticos. desafíos, cube ella.
Isaac Lawrence/AFP vía Getty Pictures
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Jennifer Doudna, bioquímica de la Universidad de California, Berkeley y una de las pioneras en el descubrimiento y uso de CRISPR, hablando con los reporteros en la cumbre científica de Hong Kong en 2018. A pesar de los emocionantes avances, la edición del genoma aún enfrenta desafíos técnicos y éticos. desafíos, cube ella.
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En los últimos años, los científicos han producido nueva evidencia sobre la riesgos y posibles deficiencias de la edición de genesal mismo tiempo que desarrolla técnicas más sofisticadas eso podría ser más seguro y más preciso.
«Estamos en un momento emocionante con seguridad con la edición del genoma», cube Jennifer Doudna en la Universidad de California, Berkeley, quien ayudó a descubrir CRISPR. «Al mismo tiempo, ciertamente tenemos desafíos».
«Podríamos ayudar a mucha gente»
Un gran desafío pendiente y una pregunta ética es si los científicos deberían volver a intentar crear bebés editados genéticamente modificando el ADN en el esperma, los óvulos o los embriones humanos. Tales técnicas, si tienen éxito, podrían ayudar a las familias que han estado plagadas de trastornos genéticos devastadores.
«Hay más de 10.000 mutaciones genéticas únicas que en conjunto afectan probablemente a cientos de millones de personas en todo el mundo», cube Shoukhrat Mitalipov, un biólogo de la Universidad de Ciencias y Salud de Oregón en Portland que ha estado tratando de encontrar formas de editar genéticamente embriones humanos de manera segura. «Podríamos ayudar a mucha gente».
Pero el temor es que un error podría crear nuevas enfermedades genéticas que luego podrían transmitirse de generación en generación. Algunos científicos también están preocupados por abrir una pendiente resbaladiza para «bebes diseñadores» — niños cuyos padres tratan de escoger y elegir sus rasgos.
«Si permitiéramos que los padres modificaran genéticamente a sus hijos, estaríamos creando nuevos grupos de personas que son diferentes entre sí biológicamente y algunos habrían sido modificados de manera que se supone que los mejoran», cube. Marcy Darnovsky dirige el Centro de Genética y Sociedad en San Francisco. «Y serían, desafortunadamente creo, considerados una raza mejorada, un mejor grupo de personas. Y creo que eso realmente podría aumentar las desigualdades que ya tenemos en nuestro mundo».
El debate entre muchos científicos parece haberse desplazado hacia cómo editar un genoma de forma segura.
A pesar de esas preocupaciones, algunos críticos dicen que el debate en los últimos cinco años ha pasado de si la prohibición de las modificaciones genéticas hereditarias debería levantarse alguna vez a qué obstáculos técnicos deben superarse para hacerlo de manera segura, y qué enfermedades los médicos podrían tratar de erradicar.
Como evidencia de ello, los críticos señalan el hecho de que el tema de la modificación genética de embriones, espermatozoides u óvulos para diseñar modificaciones que luego se transmitirían a cada generación posterior es el enfoque de solo uno de los tres días de esta cumbre: el primero dicha conferencia desde que se anunciaron los bebés CRISPR.
«Este es un resultado bastante irónico», cube Sheila Jasanoff es profesor de estudios de ciencia y tecnología en la Escuela de Gobierno Kennedy de Harvard.
«En lugar de rejuvenecer las llamadas para decir: ‘Deberíamos tener mucho más cuidado'», cube Jasanoff, «fue como si toda la comunidad científica lanzara una especie de suspiro de alivio y dijera: ‘Bueno, mira, por supuesto que hay límites. Este tipo ha transgredido los límites. Está claramente fuera de los límites. Y, por lo tanto, todo lo demás ahora está disponible. Y, por lo tanto, el problema que tenemos ante nosotros ahora es asegurarnos de establecer las pautas y las reglas».
Ben Hurlbutbioeticista de la Universidad Estatal de Arizona, está de acuerdo.
«Hubo un tiempo en que esto se consideraba tabú», cube. “Pero desde la última cumbre, ha habido un cambio de preguntarse ‘si’ a preguntarse ‘cómo’. «
Period demasiado fácil convertirlo en el chivo expiatorio, dicen algunos especialistas en ética.
Hurlbut y otros también dicen que los científicos no han logrado aceptar completamente el entorno de alta presión de la investigación biomédica que, según dicen, animó a He a hacer lo que hizo.
«Simplemente se siente más fácil condenar a He y decir que todo lo malo reside en su persona y que debería ser condenado al ostracismo para siempre a medida que avanzamos. No tener en cuenta lo que sucedió y por qué fomenta una cierta irreflexión, y yo diría imprudencia», cube Hurlbut.
Esa falta de consideración con lo que sucedió podría ser peligrosa, dicen los críticos. Podrían, temen, animar a otros a intentar hacer más bebés editados genéticamente, en un momento en que el público nunca pudo haber sido más escéptico acerca de los expertos científicos.
«Hemos visto en los últimos años una sensación de que los expertos han asumido un papel demasiado importante y que han tratado de pisotear nuestra vida cotidiana», cube hank codicioso, bioético de la Universidad de Stanford desde hace mucho tiempo. Pero si se deben permitir o no las modificaciones genéticas heredables es «en última instancia, una decisión para las sociedades y no una decisión para la ciencia».
Un nuevo laboratorio en Beijing
Mientras tanto, He Jiankui parece estar tratando de rehabilitarse después de cumplir su sentencia de prisión de tres años. Ha establecido un nuevo laboratorio en Beijing, promete desarrollar nuevas terapias genéticas para enfermedades como la distrofia muscular, está dando presentaciones científicasy está tratando de recaudar dinero.
No se espera que se una a la cumbre de Londres esta semana, y ya no habla de crear más bebés editados genéticamente. Aún así, sus actividades están generando alarma en las comunidades científica y bioética. Rechazó la solicitud de entrevista de NPR. Pero en una entrevista publicada recientemente con El guardián el único arrepentirse mencionó que estaba moviéndose demasiado rápido.
«Estoy preocupado», cube Lovell-Badge. «Me sorprende que se le permita practicar la ciencia nuevamente. Simplemente me asusta».
Otros están de acuerdo.
«Lo que hizo fue atroz», cube el Dr. kiran musunuru, profesor de medicina en la Universidad de Pensilvania. «No se le debería permitir que se acerque a un paciente de nuevo. Ha demostrado que no está calificado en absoluto».
Lovell-Badge y otros organizadores de la cumbre cuestionan las críticas de que los científicos están asumiendo que los bebés editados genéticamente son inevitables y que la agenda de la conferencia de esta semana se queda corta en un debate sobre las minas terrestres éticas y sociales que quedan en este campo de estudio.
Los líderes de la cumbre dicen que dedicarán el último día de la reunión a las modificaciones genéticas que pueden transmitirse de generación en generación; Los participantes del panel contarán con científicos, así como con una amplia gama de grupos de vigilancia, defensores de pacientes, especialistas en bioética, sociólogos y otros.
Los organizadores de la conferencia dicen que tienen buenas razones para centrar los primeros dos tercios de la reunión en el uso de la edición de genes para tratar a personas que ya han nacido.
«La cumbre es una oportunidad de escuchar realmente lo que está sucediendo en el campo que tiene el mayor potencial para mejorar la salud humana», cube R. Alta Charo, profesora emergente de derecho y bioética de la Universidad de Wisconsin, quien ayudó a organizar la cumbre. .
Las cuestiones de equidad han pasado al centro del escenario
Pero esos tratamientos actuales plantean sus propias preocupaciones éticas, incluidas cuestiones de equidad. ¿Estarán ampliamente disponibles las terapias génicas actuales y futuras, dado lo costosas y tecnológicamente complicadas que pueden ser crear y administrar?
«No nos estamos alejando de la conversación sobre la edición hereditaria del genoma, pero estamos tratando de cambiar algo de ese enfoque», cube François Baylis un bioeticista de la Universidad de Dalhousie en Canadá que ayudó a planificar la reunión. «Realmente importante en este contexto es la cuestión del costo, porque hemos visto que las terapias genéticas ingresan al mercado con etiquetas de precio de un millón de dólares. Eso no estará disponible para la persona promedio».
La disponibilidad de tratamientos de terapia génica en países de bajos ingresos debe ser un foco de preocupación, cube Baylis.
«Vamos a hacer preguntas sobre dónde están las personas que tienen más probabilidades de beneficiarse», cube, «y van a tener acceso».
