Por Jill Adelman, RN, contada a Kara Mayer Robinson
Me diagnosticaron degeneración macular relacionada con la edad (DMAE) en noviembre de 2014, cuando tenía 57 años. Ahora tengo 66 años.
Cuando descubrí que tenía AMD, mi reacción inicial fue de completa devastación. Estaba en estado de shock, sin saber qué me depararía el futuro. En ese momento yo period una enfermera registrada en un centro de trauma de muy alto volumen. Me di cuenta de que mi carrera terminaría antes de lo que esperaba. Eso no fue fácil.
Para ser honesto, la sensación de devastación nunca ha cambiado realmente. Pero al mismo tiempo, siento que hay una razón para todo, y esto me ha dado la fuerza para superar los cambios diarios de mi vida.
Gestión de nuevos desafíos
Durante mucho tiempo, mi visión fue mayormente estable. Pero recientemente, ha estado cambiando.
Ahora me resulta más difícil realizar tareas que eran más fáciles hace un año. El maquillaje se ha vuelto casi imposible. El trabajo normal con la computadora se ha vuelto más frustrante. Siempre puedo agrandar la fuente, lo cual es de gran ayuda, pero a veces es difícil equilibrar el contraste y el brillo. Sería maravilloso si tuviera más conocimientos de informática.
Navegar por mi entorno definitivamente se ha vuelto más difícil, especialmente cuando está oscuro. Configuro mi reloj para el amanecer y el atardecer para saber cuándo es mejor permanecer en el inside. Ya no me siento cómodo estando en el auto por la noche.
Afortunadamente, los cambios en mi visión han sido lentos. Pero siempre estoy atento a un cambio en lo bien que veo. Cada mañana, cuando me levanto, miro a mi alrededor para ver si algo ha cambiado.
Vivir con incertidumbre
Lidiar con la pérdida de la visión ha sido una lucha. No ha sido fácil aceptar los cambios que ha provocado AMD. Otro desafío es la incertidumbre. No sé lo que puede deparar el futuro, y eso es difícil.
Pero he aprendido a adaptarme a cada obstáculo y hacer que sea más fácil vivir con AMD húmeda. He hecho muchos cambios en mi casa y en mi vida diaria.
Tengo iluminación especial en toda mi casa. Por ejemplo, tengo luces con sensor de movimiento en cada armario y en la escalera. Tan pronto como abro una puerta, se enciende una luz.
Siempre llevo varios dispositivos para ayudarme a ver mejor, como lupas y linternas. Configuré todos mis dispositivos electrónicos, como mi computadora de escritorio y mi iPad, para mostrar fuentes grandes con alto contraste.
Como no veo bien por la noche, rara vez salgo por la noche sin mi esposo. Se asegura de que esté a salvo y me ayuda en situaciones de poca luz.
El poder de la gente
Afortunadamente, tengo un sistema de apoyo acquainted muy sólido. Mis hijos, incluidos mis yernos, no me tratan de manera diferente desde mi diagnóstico, pero siempre están allí sin importar lo que necesite. Nunca dudo en pedirle a cualquiera de ellos que me lleve a algún lugar, que me consiga algo o que me ayude en cualquier momento.
Si vamos a algún lado y hay una curva o una rampa, uno de mis nietos mayores está a mi lado para ayudarme. Instintivamente vienen y toman mi mano. Puede que no necesite tanta ayuda como ellos están dispuestos a ofrecer, pero esto es lo que es pure para ellos y lo hago pure y regular para mí.
Otra forma poderosa que he encontrado para tratar con AMD es ser un defensor de los demás. Trato de correr la voz a tantos lugares, organizaciones e instalaciones como puedo. Ayudo a la Organización BrightFocus a abogar por más educación, conocimiento y apoyo al paciente.
Ser un defensor de los demás y mostrarles que no están solos frente a esta enfermedad me ayuda mentalmente. Si le da a una persona un poco de consuelo, eso me hace sentir mejor.
Aceptación y esperanza
No creo que realmente haya aceptado la pérdida de la visión, pero he aceptado que esto será parte de mi futuro.
Me obligo todos los días a aprender y reajustar la forma en que enfoco las cosas, lo que me ayuda a vivir la vida más regular que puedo. Debido a que hay nuevos tratamientos en el horizonte y se están realizando más investigaciones, siempre tengo esperanza para el futuro.
