Por Caroline Craven, contada a Hallie Levine
Supe que tenía esclerosis múltiple hace casi 20 años, en 2001. Tenía solo 35 años, pero no podía caminar ni ver sin ayuda. Hoy, estoy prosperando. Es muy importante que los pacientes con EM sepan que su diagnóstico no es una sentencia de muerte. Con los tratamientos adecuados, la enfermedad se puede controlar y usted puede continuar viviendo su mejor vida.
Después de mi diagnóstico de EM, tuve que reinventar mi vida. Tuve que renunciar a mi carrera de advertising and marketing: no podía trabajar en una oficina de 8 a ten horas al día con mi fatiga y sobrecarga sensorial. Antes de la EM, period kayakista de aguas bravas, ciclista de montaña y escalador. De repente, me encontré tan exhausto que apenas podía caminar desde mi auto hasta el estacionamiento.
Me inscribí en un estudio doble ciego de 3 años en la Universidad del Sur de California para una vacuna de células T. Después del estudio, me dijeron que estaba tomando el placebo. Pero como me estaba yendo mejor que la mayoría y definitivamente mejor que cuando me diagnosticaron por primera vez, mi neurólogo bromeó diciendo que debería ser un ejemplo de EM. Tomé su consejo literalmente: me convertí en un entrenador de vida certificado y creé un weblog, GirlwithMS.com, para brindar información útil sobre cómo vivir mejor con EM, incluidas recetas, trucos y recursos.
Por qué todavía hay un estigma
De hecho, ha mejorado durante la última década, especialmente entre los proveedores médicos que entienden mejor cómo es vivir con EM. Ahora se dan cuenta de que el tratamiento de la EM implica más que simplemente tomar una pastilla o recibir una inyección. Para prosperar, las personas con EM necesitan aprender habilidades para la vida y obtener apoyo de la comunidad. Realmente no sabes lo que es vivir con EM a menos que te pongas en los zapatos de alguien. Algunos de nosotros somos relativamente físicos y podemos mantenernos activos, mientras que otros necesitan sillas de ruedas.
Desafortunadamente, el público en common todavía no sabe mucho sobre la EM. La gente lo confunde con distrofia muscular, por ejemplo, una de las preguntas que me hacen mucho es: «¿Eres parte de Jerry’s Children?» Una razón por la que es difícil de entender es porque hay muchas incógnitas sobre el curso de la EM. Cuando recibe su diagnóstico por primera vez, no tiene concept de si su enfermedad será invisible para los demás, si perderá la coordinación o si estará confinado a una silla de ruedas.
Incluso cuando las personas saben lo que es, a menudo tienen una visión romántica de ello. Piensan en celebridades como Selma Blair. Pero el público no ve la parte en la que esas personas tienen problemas para caminar desde el estacionamiento a una tienda, o las miradas de soslayo que reciben cuando usan su bastón.
Conceptos erróneos desafiantes
La mejor manera de rechazar este tipo de conceptos erróneos es ser sincero con quienes te rodean. Como ejemplo, uno de mis mayores problemas es la sobrecarga sensorial. Imagínese de pie en una habitación con luces estroboscópicas y sonido a todo volumen. Así es como me siento a menudo cuando estoy en un ambiente ocupado o interactuando con otros. Le digo a la gente que mi EM es como una batería que necesito recargar con frecuencia. Cuando me canso demasiado, necesito tomarme un descanso y acostarme en silencio para reducir la sobrecarga sensorial. Cuando lo explico así, ayuda a la gente a entender cómo es para mí.
En otro ejemplo, muchas personas con EM son sensibles a la temperatura. Puede que a los demás no les parezca tan atractivo, pero puede hacer que se sienta cansado, que su visión sea borrosa y que le provoque problemas con el equilibrio. Es importante que su familia, empleadores y amigos sepan cosas así. Puede que tenga que decirles más de una vez para que puedan entender. No tengas miedo de hacer eso y de pedir ayuda cuando la necesites.
Cómo puede defenderse a sí mismo
El primer paso es encontrar un médico con el que se sienta completamente cómodo. Una vez que haya encontrado a su médico, mantenga una lista actualizada de preguntas y notas para revisarlas cuando tenga una visita al consultorio. Muchos de nosotros tenemos miedo de decirle a nuestro médico que nuestro tratamiento precise no parece estar funcionando o que hemos tenido una semana muy mala.
También recomiendo mantenerse al día con las últimas noticias médicas en el sitio internet de la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple (nationalmssociety.org). De esta manera, puede discutir nuevos tratamientos prometedores con su médico. También debe asegurarse de que conozcan y estén de acuerdo con cualquier suplemento o tratamiento complementario que use.
Cambia tu enfoque para tu mejor vida
Ahora, como persona y experta que vive con EM, mi trabajo me lleva por todo el país, consultando y hablando para ayudar a otras personas con la enfermedad a vivir mejor. Me trae recuerdos de los inicios de mi carrera, cuando trabajaba con empresas emergentes, y es emocionante e inspirador. La conclusión es que la EM es una enfermedad aleatoria y progresiva. Nosotros, como personas con EM, no podemos controlar adónde nos lleva. Pero podemos centrarnos en cómo vivir mejor nuestras vidas.
